Botuline toxine

Botuline toxine als aanvullende behandeling
De behandeling met botuline toxine wordt meestal pas overwogen als uitgebreid en frequent oefenen onvoldoende blijkt te zijn. De behandeling met botuline toxine kan gericht zijn op verbetering van de functie en op het helpen voorkomen van vergroeiing van het schoudergewricht.

Wat is botuline toxine?
Botuline toxine is een natuurlijk eiwit dat door bepaalde bacteriën wordt geproduceerd. Een onderdeel daarvan, het zogenaamde botuline toxine-A (BTX-A), wordt gebruikt bij behandeling van spasticiteit. Merknamen zijn bijvoorbeeld Dysport en Botox.

Hoe werkt het?
Botuline toxine beïnvloedt de aansturing van de spieren. Onze spieren worden tot actie aangezet door zenuwprikkels vanuit de hersenen. Botuline toxine blokkeert plaatselijk de overdracht van die prikkels in de spier en vermindert daardoor de overmatige spanning van de spier. Na een tijd herstelt het lichaam de geblokkeerde zenuwverbinding. Botuline toxine werkt dan ook tijdelijk.

De meest voorkomende behandelingen zijn:

• Het verzwakken van één van de spieren van de schouder (infraspinatusspier) om de schouder soepeler te maken

• Het verzwakken van de strekspier (tricepsspier) om het buigen (biceps) te oefenen

Wat zijn de voordelen van deze behandeling?
De behandeling kan ertoe leiden dat uw kind het naar buiten draaien van de arm of het buigen beter kan oefenen. Zo kan soms een blijvende spierverkorting en vergroeiing van het schoudergewricht worden uitgesteld of voorkomen. Soms kan een operatie (peestranspositie), worden uitgesteld of voorkomen. Uw kind moet oude patronen van bewegen leren loslaten en nieuwe, betere, bewegingen en houdingen aanleren. Dat lukt jonge kinderen sneller dan oudere.

Behandelmethode
Botuline toxine wordt toegediend via een injectie direct in de te behandelen spieren, in kleine hoeveelheden. Het middel werkt 3 tot 6 maanden. Het eerste resultaat is merkbaar in de loop van eerste week en na circa 6 weken is het effect maximaal. Maar uw kind kan er veel langer baat bij hebben als het in die periode veel en gericht oefeningen doet. Na de behandeling volgt dan ook een intensief oefenprogramma vooral met de ouders en begeleid door de fysiotherapeut of ergotherapeut. Ook kunnen spalken of gips helpen.

Grondig onderzoek vooraf
De behandeling met botuline toxine en het traject daarna zijn intensief en kostbaar. Het is dan ook van groot belang dat het team samen met u bekijkt of de aanpak zinvol en verstandig is.

Metingen
De neurochirurg, orthopedisch chirurg, revalidatiearts, kinderfysiotherapeut of kinderergotherapeut van het team onderzoeken eerst de schouder en hoe uw kind de arm beweegt. Dat gebeurt met verschillende tests en metingen. Indien een co-contractie wordt vermoed, kan aanvullend EMG onderzoek zinvol zijn.

Overleg
Samen met de revalidatiearts en het team bespreekt u de uitkomsten en mogelijkheden. U heeft een belangrijke stem in de besluitvorming. Er worden gezonde spieren tijdelijk verzwakt om (gedeeltelijk) verlamde spieren te kunnen trainen. Dat is altijd reden om weloverwogen te besluiten.

Behandelplan
Als u samen met het team besluit tot de behandeling, wordt met u een behandelplan opgesteld. Daarin staan ook de doelen die bereikt moeten worden.

De Behandeling

De ingreep
Het inspuiten van botuline toxine gebeurt in het LUMC. In theorie kan het onder plaatselijke verdoving plaatsvinden, maar bij kinderen wordt vaak gekozen voor een kortdurende narcose, omdat het prikken voor hen stressvol kan zijn. Soms ook wordt aanvullend MRI onderzoek onder narcose verricht, waardoor van deze narcose gebruik gemaakt wordt om ook de botulinetoxine behandeling te doen. Soms kan de behandeling tijdens een geplande operatie plaatsvinden.

Dankzij speciale apparatuur kan de arts er voor zorgen dat het middel precies op de juist plek terechtkomt. Dat gebeurt met een klein stroompje over de top van de naald, waardoor de spier aanspant en onder geleide van echografie.

Per keer kunnen verschillende spieren worden behandeld en meestal is per spier meer dan één injectie nodig. Meestal gaat het om een spier onder het schouderblad, een van de sterkste spieren die de arm naar binnen draait. De behandeling op de operatiekamer of bij de MRI duurt ongeveer 10 minuten. Na afloop merkt uw kind eigenlijk niets. Als het weer goed wakker is, mag uw kind naar huis en voelt zich weer als voorheen.

Bijwerkingen
De meeste kinderen verdragen botuline toxine goed. Soms zijn er lichte bijwerkingen:

• pijn op de plaats van de injecties

• een rode huid of blauwe plek

• moeheid/spierzwakte

Heel af en toe treedt ook het volgende op:

• grieperig gevoel, koorts

• moeite met slikken

De bijwerkingen verdwijnen meestal binnen een week. Soms zijn bijwerkingen en bijvoorbeeld griepachtige verschijnselen met een andere oorzaak moeilijk te onderscheiden. Als u het niet vertrouwt, kunt u ook contact opnemen met de huisarts.

Het vervolgtraject: intensief oefenen
In de maanden dat botuline toxine werkt, is het belangrijk optimaal gebruik te maken van de spierontspanning. Uw kind kan in deze periode extra vorderingen maken. Daardoor is het positieve effect groot, ook lang nadat het middel is uitgewerkt. Uw kind moet een intensief fysiotherapie-, en/of ergotherapieprogramma volgen. Verder krijgen u en uw kind 'huiswerk'. Al vóór de behandeling met botuline toxine hoort u wat u in het vervolgtraject kunt verwachten. De aanbevolen oefenperiode duurt drie tot zes maanden. Daarbij wordt gewerkt aan het rekken van de behandelde spieren en aan spierkracht van de bij het plexusletsel betrokken spieren. Maar het accent ligt op de vaardigheden die als doel zijn gesteld.

Huiswerk
U moet met uw kind dagelijks oefeningen thuis doen. Dat huiswerkprogramma wordt door het team vooraf met u doorgesproken en geoefend. Mogelijk krijgt u ook advies om de dagelijkse routine van uw kind te veranderen, zodat hij/zij bepaalde spieren intensiever gebruikt.

Gips en spalken
Om gewrichten in de juiste positie te krijgen, kan het nodig zijn ledematen van uw kind tijdelijk (extra) te spalken of ze van gips te voorzien. Gips wordt vaak gebruikt om verkorte spieren op te rekken. Een voorbeeld is een elleboogspalk om het strekken ervan te bevorderen.

Resultaten van de behandeling

Controles
Ongeveer 3 weken én 3 maanden na de injecties vinden er controles door het team plaats. Als dat van toepassing is, kan er opnieuw een EMG onderzoek volgen. Er wordt gekeken of de gestelde doelen zijn bereikt en of er een vervolgtraject nodig is. Herhaling van de behandeling kan soms het effect versterken. Maar ook als het resultaat onvoldoende is, kan het team een nieuwe behandeling met botuline toxine voorstellen. Bij kinderen met plexus letsel wordt de behandeling meestal niet binnen een half jaar herhaald. Afhankelijk van het resultaat kan ook een operatie door de orthopedisch chirurg worden overwogen.

Welke effecten kunt u verwachten?
Botuline toxine is geen wondermiddel en kan geen zenuwbeschadiging genezen. Maar wetenschappelijk onderzoek laat zien dat kinderen specifieke vaardigheden beter kunnen leren dan zonder behandeling. De resultaten wisselen echter van kind tot kind en zijn niet met zekerheid te voorspellen.

Om die voorspelbaarheid te vergroten wordt wereldwijd wetenschappelijk onderzoek gedaan. Botuline toxine verzwakt de behandelde spieren. Als dit wat forser uitpakt dan bedoeld, kunnen kinderen een periode last hebben van de spierzwakte. Uw kind moet zich ook voorbereiden op een 'dal', zo'n drie weken na de behandeling, zeker als het een nieuwe manier van bewegen moet aanleren. Door het veranderde gedrag van de spieren kan uw kind tijdelijk niet meer vertrouwen op de oude manier van bewegen. Het loslaten van het bekende, oude patroon kan moeilijk zijn.

Heeft u nog vragen? Als u meer informatie wilt, kunt u een afspraak met de revalidatiearts van het team voor zenuwletsels maken. Dat kan op dinsdagen op de polikliniek van het zenuwcentrum.